« Dire ‘non’ à solutions médicales standards C’était la chose la plus difficile que j’ai jamais faite dans ma vie. Mais dire « non » à mon être intérieur aurait été encore plus difficile. » C’est sur ces mots, raconte Elle McPherson, qu’elle a fondé son refus de recevoir une chimiothérapie pour traiter le cancer du sein dont elle souffre depuis sept ans. L’Australie ne s’est pas fait attendre, surtout quand dans des pays comme l’Espagne, cette pathologie représente 28,9% du total des maladies oncologiques chez les femmes et principale cause de décès par cancercomme le reflète l’infographie sur le « Cancer du sein en Espagne » préparée par le Réseau espagnol des registres du cancer (REDECAN) et la Société espagnole d’oncologie médicale (SEOM).
Si tu demandes Véronique Amil (nom figuré, à la demande du patient) s’éclaire avec le sujet. Lorsque El Periódico de España l’a contactée, diagnostiquée d’un cancer du sein agressif en 2021, en pleine pandémie, elle lisait la polémique déclenchée sur les réseaux sociaux par le message déroutant envoyé par le mannequin américain. « Très dangereux », s’exclame-t-il. Cela remonte au pire moment de sa vie, celui qui a marqué un avant et un après, celui qui, à 50 ans, l’a laissée assommée.
Pas de plan B
« Quand on m’a diagnostiqué, c’était très agressif. Il n’y avait pas de plan B, soit une chimio, soit j’allais dans l’autre quartier. Je ne pouvais pas choisir. J’ai commencé la semaine suivante. Heureusement, il n’y a pas eu de métastases », se souvient Verónica. . Étaient six mois de chimio, quatre heures par semaine. Puis une opération et un retrait et reconstruction de la poitrine touchée. Des bilans tous les trois mois avec des spécialistes -toujours le cœur lourd- ; des pilules et un cadeau plein d’espoir.
Être négationniste dans un cas comme celui-ci est fou. Cela dépend du désir que vous avez de vivre.
Véronique va bien. « Je ne me considère pas comme une championne pour surmonter ce problème », précise-t-elle. Mais il demande de ne pas écouter les « messages nuisibles » et c’est pourquoi il est prêt à parler : « C’est comme si on disait à quelqu’un : ‘Soit tu subis une transplantation cardiaque, soit tu meurs en étant un négationniste dans une affaire.’ C’est fou. Cela dépend du désir que vous avez de vivre. Ce n’est pas la chose la plus agréable de subir une chimio, mais ce n’est pas non plus le cas d’une opération à vie. Il n’y a pas d’autre choix », insiste-t-il.
Cela lui fait particulièrement mal que ce message vienne de quelqu’un d’aussi notoire, « parce qu’il devrait avoir plus de bon sens. Il faut croire en la science, aux scientifiques qui travaillent dur pour enquêter.chez des médecins à qui il faut faire confiance, comme moi, les yeux fermés. Grâce à eux et à la chimio, je suis là », dit-il.
L’avantage
Dans le cas précis des aveux du modèle, le médecin Elías López Jiménez, radio-oncologue de soins aux patients Association espagnole contre le cancer (AECC)souligne qu’ils n’ont pas beaucoup d’informations, mais comprend qu’on lui a diagnostiqué un cancer du sein localisé et que l’oncologue lui a proposé un traitement de radiothérapie qu’elle a refusé.
« C’est une décision personnelle que prend le patient. Mais il est important de dire que, lorsque l’oncologue propose ce traitement, la balance efficacité/tolérance est prise en compte. C’est-à-dire qu’il considère qu’il sera efficace et, surtout tout cela, que le bénéfice est supérieur au risque », dit-il. Il faut voir chaque contexte, dit-il. « Ce n’est pas pareil de refuser la chimio à titre préventif, pour le faire comme traitement pour une maladie avancée. Mais l’une ou l’autre de ces choses peut être dangereuse. »
Les pseudothérapies en hausse
« Les dangers que les thérapies alternatives ne sont pas efficacesn’ont aucun support scientifique et la maladie peut progresser. De plus, certains peuvent être nocifs. C’est le danger de propager cela », dit le médecin qui, admet-il, parfois ce type de pseudothérapies – et plus encore aujourd’hui avec les réseaux sociaux – disparaissent ou redeviennent à la mode. En cas de doute, le Dr López Jiménez demande aux patients de s’adresser à des ressources telles que le numéro de téléphone d’attention continue, 900 100 036, que l’AECC a. Un service –unique en Europe et le deuxième au monde à proposer cette disponibilité pour les personnes atteintes de cancer et leurs familles – qui est opérationnel 24 heures sur 24, 365 jours par an et gratuitement.
Le médecin parle de positionnement officiel sur les pseudothérapies de l’AECC car, admet-il, elles reçoivent généralement « de nombreuses demandes » sur ce type de thérapies alternatives. Selon le ministère de la Santé, il existe en Espagne 139 pseudothérapies déjà connues depuis 2011. 73 d’entre elles ne disposent d’aucun support scientifique permettant de prouver leur efficacité et leur sécurité.
Les données fournies en 2019 par un rapport du Collège des médecins de Barcelone, du ministère de la Santé et du Conseil de l’audiovisuel de Catalogne, collectées par l’AECC, sont particulièrement significatives. Il a été rapporté que lors d’une recherche sur « guérison et cancer » sur YouTube, 74 % des 50 premiers résultats pourrait « être considérée comme de la désinformation sur la maladie, étant donné qu’il s’agit de vidéos qui défendent son traitement par des thérapies sans base scientifique reconnue, qui pourraient être qualifiées de fausses, erronées ou trompeuses ».
« Triste et risqué »
Les patients atteints de cancer sont confrontés à une situation de vulnérabilité et d’incertitude qui peut les conduire à tenez-vous-en aux options qui offrent une guérison ou une amélioration de votre état de santémalgré le manque de preuves scientifiques pour les étayer. Dès lors, quelles déclarations, comme celles de McPherson expliquant qu’après avoir suivi ce type de traitement holistique pendant huit mois à Phoenix (USA), son cancer est, « en termes traditionnels, en rémission », enflamment encore davantage le débat.
De la Fédération espagnole du cancer du sein Ils expliquent au Periódico de España que « bien que les décisions en matière de santé soient personnelles, l’efficacité et les progrès de la recherche et des traitements pour mettre fin à la maladie de manière sûre ne peuvent être remis en question ».
Un patient subit un test / EPE
De la SEOM, son président, César Rodríguez, met en garde contre le danger de ce type de messages sans fondement scientifique qui parviennent au grand public : « Cela peut véhiculer l’idée que les traitements à l’efficacité prouvéenon seulement la chimiothérapie, mais d’autres comme immunothérapie ou hormonothérapieils ne servent à rien. Et c’est très triste, mais aussi risqué. » De même, elle indique que cela peut amener d’autres femmes à croire ce genre de déclarations et les priver d’une plus grande chance de guérison : « La clé réside dans la sélection individualisée des médicaments et dans le recours aux médicaments. L’utilisation d’autres méthodes est vraiment inquiétante car elles peuvent entraîner d’autres problèmes de santé.
Elle McPherson n’est pas la première visage familier qui choisit d’aborder le diagnostic de cancer sous un autre angle. Ce fut le cas, par exemple, par l’actrice Olivia Newton-John (l’ami de McPherson) ou le fondateur d’Apple, Steve Jobs. Dans les deux cas, la fin n’est pas très encourageante.