Accéder aux réseaux sociaux signifie souvent franchissez une porte vers un monde idylliqueornés de voleurs fictifs, des vies fantastiques mettant en vedette des expériences gastronomiques, des voyages et des projets de rêve. Des expériences loin du quotidiende la vie quotidienne et dans lequel les difficultés et la dureté de la vie ne sont pas présentes.
Cependant, de plus en plus, l’univers à l’intérieur de l’écran vit un croissance de profils, de personnes, qui ont décidé partager des expériences pour rapprocher les réseaux sociaux du monde réel et normaliser leur coexistence avec des maladies chroniques ou minoritaires, le plus souvent de manière positive. Ce phénomène a des profils dans la Communauté valencienne avec des milliers de followers comme Fide Mironl’une des sept personnes atteintes en Espagne de porphyrie érythropéique congénitale de Günther ; Enrique Estebandont les membres inférieurs ont été atteints de paralysie cérébrale ; soit Isabelle Vinasmédecin de profession atteint de sclérose en plaques. Sur son compte, il partage des contenus sur sa maladie ainsi que des conseils médicaux, sous la devise « En savoir plus, avoir moins peur et mieux choisir ».
Objectif : normaliser
« J’aime rendre visible mon handicap comme un moyen de normaliser les maladies comme la mienne pour me rapprocher d’une société qui appartient à tous », explique Fide à Ascenseur-EMV. Sa pathologie lui donne des problèmes de petites blessures et, par conséquent, il a perdu ses mains et une partie de son visage. Sa relation avec les réseaux sociaux a connu des hauts et des bas. Cela a commencé sur Twitter, où il a reçu commentaires très blessantsce qui lui a fait penser que ce monde numérique n’était pas pour elle car elle souffrait d’anxiété. En même temps, j’ai réessayé avec Instagramavec un profil privé. Quand elle se sentait à l’aisea commencé à déplacer son profil et j’ai ouvert la serrure de le rendre public, même si « avec une grande crainte » car les réseaux « Ils peuvent être très dangereux« .
Il l’a fait parallèlement à l’augmentation de sa présence lors de colloques et de conférences, où il donne des conférences ; un contenu que vous vouliez commencez à partager « comme tout le monde », réclamations. Et l’expérience l’a surprise car elle a trouvé « une belle communauté » de personnes intéressées par sa maladie et par sa personne. « J’ai toujours essayé qu’ils voient vraiment la personne avant la maladie« , explique-t-il.
Créateur de contenu, en tant que métier
Dans le cas d’Enrique, c’était son amis et connaissances qui l’ont encouragé pour partager votre handicap sur les réseaux sociaux. Pendant la pandémie, il a commencé à gagner en notoriété et, maintenant, il s’y consacre professionnellement. Ses vidéos, au ton très humoristiqueont pour fléchette principale leur « don », celui de « marcher danser« . Sa façon particulière de marcher est due à un paralysie cérébraleconséquence d’avoir né prématurémentaprès six mois. Et désormais, ils lui permettent de donner des conférences ou de collaborer avec des marques. Elle a participé à un concours de beauté, a publié un livre et une chanson ; des exemples de votre ambition de grandir professionnellement.
« J’ai toujours eu un personnalité positive, heureuse et souriante -, dit-il- et c’est ce que je veux transmettre à mes followers. » Ces caractéristiques sont le résultat du fait d’avoir vécu avec le harcèlement dans son enfance en raison de sa façon de marcher et, aussi, d’être membre du collectif LGTBIQ+, ainsi, tout au long de sa vie, il s’est senti à deux reprises discriminé.
Un chemin vers l’estime de soi
Il revendique son rôle de « rendre visible la diversité sur les réseaux sociaux » et d’être devenu une référence. « Reçu de nombreux commentaires de mères d’enfants handicapés qui ont su percevoir différemment le handicap de leurs enfants et, désormais, leur inculquer ces valeurs », explique-t-il. Au final, leur visibilité leur permet de devenir » source d’inspiration pour d’autres personnes -, dit Fide -. C’est un message pour qu’ils ne jettent pas l’éponge et qu’ils avancent. » Tout cela malgré « une société malade et folle qui cherche à faire du mal sans savoir ce qui se cache derrière un profil qu’on ne connaît pas », dit-il.
Le formule thérapeutique des réseaux n’est pas seulement vers l’extérieur, mais à un niveau personnel. Ils ont servi Enrique réconciliez-vous avec votre façon de marcher parce qu’avant « j’évitais de me regarder dans les miroirs parce que je n’aimais pas ma façon de marcher. Dans le cas de Fide, se montrer « tel que je suis, sans aucune stratégie » l’a fait gagner en estime de soisans oublier l’utilisation de cette vitrine pour les causes de justification. Car les réseaux ne servent pas seulement à générer des mondes fantastiques, mais aussi à briser les modes et les barrières.
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