« Cette grande souffrance qu’il ressent depuis des années n’est plus vivante, elle ne peut plus être endurée ou tolérée (…). Mon père n’est à aucun moment calme. C’est une souffrance constante, une anxiété constante, une dépression constante. » Il s’agit d’un fragment de la lettre que Sara Puig, 31 ans, a écrite à la Comissió de Garantie i Avaluació de Catalunya (CGAC) – un organe administratif multidisciplinaire qui approuve ou refuse les demandes d’euthanasie – pour lui demander d’accorder une fois pour toutes ce droit à son père.
Pere Puig Ribas, 54 ans, résident de Reus (Tarragone), est un patient psychiatrique. Il a demandé l’euthanasie à trois reprises, celle-ci lui a été refusée à deux reprises et il attend désormais la résolution de la troisième, qu’il avait demandée en décembre dernier. « Je souffre de dépression sévère, chronique et résistante depuis plus de 20 ans. En 2012, j’ai subi une très forte détérioration et j’ai commencé à être admis dans des unités psychiatriques. Je souffre d’anxiété 24 heures sur 24 et de crises de panique quotidiennes. »
« Depuis trois ans je passe la journée au lit et j’ai un handicap de 68%, mais la commission euthanasie considère que ma dépression n’est pas un handicap »
Depuis trois ans, sa dégradation, dit-il, est « quotidienne et dévastatrice » et affecte même sa santé physique : il souffre de douleurs chroniques, d’hypertension et a perdu 10 kilos de masse musculaire. Les deux enfants de Pere – Sara et Aleix, ce dernier âgé de 20 ans, qui vit avec lui –, ainsi que ses deux sœurs et son meilleur ami, ont demandé par écrit à la CGAC de lui accorder l’euthanasie. Tous témoignent des souffrances endurées par Père « depuis environ 40 ans », note une sœur. « Parler et penser au suicide est quelque chose qui l’accompagne depuis des années. Mais il ne veut pas finir ainsi ; comme il le dit à plusieurs reprises, il veut bien faire les choses », ajoutent-ils dans leurs écrits. Elle est également soutenue par l’entité Dret a Morir Dignament (DMD).
Une casuistique recueillie dans le droit
La loi organique 3/2021 du 24 mars, réglementant l’euthanasie (LORE), inclut les souffrances psychologiques causées par les maladies mentales. Cependant, ces patients rencontrent généralement plus de difficultés que ceux qui souffrent d’un cancer en phase terminale ou de sclérose latérale amyotrophique (SLA), pour donner deux exemples. En Catalogne, entre 2021 (année de l’approbation de la loi) et 2024 (dernière année pour laquelle les chiffres sont fournis), 824 prestations d’aide à mourir ont été demandées, dont 361 ont été accordées (d’autres ont été approuvées, mais certains patients sont décédés en attendant la décision et d’autres ont reporté leur décision). Sur ces 824, seulement 33 étaient dus à une maladie mentale. Et parmi ceux-ci, cinq ont fini par être approuvés. Cela représente 1,38% de toutes les euthanasies ayant reçu le feu vert, ce qui reflète le grand obstacle que représentent les pathologies psychiatriques dans la réglementation.
« Cela fait trois ans que je passe la journée au lit. Je ne travaille pas et j’ai un handicap à 68% depuis 2006. Je ne sors pas de la maison, car je souffre aussi d’agoraphobie », raconte Pere à EL PERIÓDICO. Montrez des rapports médicaux prouvant votre situation. Il souffre d’une intolérance à 15 médicaments différents et dit avoir suivi « toutes les thérapies » – celles « au sein » et celles « en dehors » de la science. « La commission d’euthanasie a résolu mon cas comme défavorable à deux reprises. Elle admet que j’ai des souffrances chroniques insurmontables et que je considère que ma vie n’en vaut pas la peine. Mais ils disent que ma dépression n’est pas impossible », dit Pere.
Pere est intolérant à l’eskétamine, un médicament exclusivement utilisé contre la dépression résistante et les idées suicidaires aiguës.
En attendant une réponse à sa troisième demande d’euthanasie, il assure qu’il ne la demandera pas une quatrième fois. « Il faut que cela se termine d’une manière ou d’une autre », prévient-il. Parmi les nombreux traitements que les médecins ont prescrits à Pere figure l’eskétamine, un médicament utilisé exclusivement contre la dépression résistante au traitement et les idées suicidaires aiguës. Mais il s’est révélé « intolérant », comme il l’était à « toutes les drogues psychoactives ». « Les seules choses que je prends sont des benzodiazépines – alprazolam et clonazépam – et des analgésiques, auxquels j’ai développé une tolérance et une dépendance », dit-il.
Père Puig chez lui à Reus. / Pau Gracia
Une toute petite partie
Les demandes d’euthanasie pour pathologies mentales, bien que reconnues par la loi espagnole, suscitent autant de réticences que d’inconfort. En Belgique, aux Pays-Bas et au Luxembourg, où ce droit existe depuis deux décennies, seulement entre 2,5% et 3% des euthanasies correspondent à des malades mentaux, selon les chiffres gérés par Dret a Morir Dignament. Certaines études montrent que, dans les pays du Benelux, 20 % des malades mentaux à qui l’euthanasie est refusée finissent par se suicider à un moment donné.
« De nombreux patients atteints de troubles mentaux n’entrent pas dans l’analyse de l’offre d’aide à mourir (PRAM) »
« Il y a généralement plus de problèmes pour les malades mentaux qui demandent l’euthanasie dans le processus bureaucratique du PRAM (fourniture d’aide à mourir, procédure légale pour l’euthanasie). Et cela se produit dans tous les pays qui ont approuvé cette loi. Au Canada, bien que ce droit existe, il n’est pas reconnu pour les malades mentaux », explique Montserrat Sala, médecin à la retraite et bénévole de Dret a Morir Dignament. « L’euthanasie dans le cas de maladies mentales est une question complexe et donne lieu à des discussions éthiques dans tous les pays qui ont approuvé cette loi. C’est pourquoi les pourcentages de décès dus à l’euthanasie sont très faibles chez ces patients. »
L’euthanasie est reconnue dans deux contextes, tous deux associés à des souffrances physiques ou psychologiques « constantes et insupportables ». Premièrement, lorsqu’il existe une maladie incurable, avec un pronostic vital limité. Deuxièmement, lorsqu’une maladie provoque chez le patient des souffrances graves, chroniques et invalidantes, avec des limitations dans les activités de la vie quotidienne et dans les capacités d’expression et de relations. Ce qui se passe? Que pour être évaluée dans le droit de l’euthanasie, la personne doit avoir une « capacité de fait », c’est-à-dire la capacité de comprendre, de vouloir et de décider par elle-même à un moment précis. Chez certains patients souffrant de troubles mentaux, la capacité est en effet difficile à évaluer.
Chez certains patients souffrant de troubles mentaux, la capacité de décider par eux-mêmes est difficile à évaluer
« D’autres aspects que les psychiatres apprécient sont que le désir de mourir est libre de toute pression et qu’il n’est pas un symptôme de la maladie incontrôlée elle-même, la nécessité de lutter contre le suicide et la possibilité d’essayer de nouveaux traitements », explique Sala. « Mais c’est une chose d’empêcher le suicide d’un jeune et une autre de souhaiter la mort d’une personne souffrant d’une dépression de 20 ans d’évolution », précise-t-il.
Sala estime que, même si seulement 33 personnes souffrant de maladies mentales ont demandé l’euthanasie en Catalogne entre 2021 et 2024, « il y a probablement eu beaucoup plus de patients qui l’ont demandé à leur médecin de famille ». « Mais beaucoup de ces patients n’ont même pas été inclus dans l’analyse PRAM. » Pour accéder à l’euthanasie, il faut au préalable en faire la demande à un médecin de confiance, qui émet un jugement « favorable ou défavorable ». Seulement s’il est positif, au bout de 15 jours il est analysé par un « médecin consultant », qui doit être spécialiste de la maladie du patient. Dans le cas des patients psychiatriques, le médecin consultant est un psychiatre.
« Une longue histoire psychiatrique »
« Tous les patients souffrant de troubles mentaux qui viennent chez nous souffrent d’une maladie grave, avec une longue histoire psychiatrique », explique Sala. Entre 2021 et 2024, l’entité a reçu la visite de 25 personnes atteintes de maladies mentales graves. Onze d’entre eux n’ont assisté qu’à une seule consultation. Sur les 14 autres, seulement sept – la moitié – sont entrés dans le PRAM. Parmi eux, seules deux personnes ont reçu des rapports favorables. Les psychiatres ont indiqué aux cinq autres qu’ils avaient un parcours thérapeutique plus long ou qu’ils ne se conformaient pas au contexte de l’euthanasie.
« Certains patients atteints de maladies mentales bénéficient de traitements qui peuvent améliorer leur état. Ce sont des cas très compliqués, que nous abordons avec beaucoup de prudence »
L’oncologue Albert Tuca, président de la CGAC, reconnaît ce problème. Rappelons que, pour toute demande d’euthanasie, la souffrance doit être « persistante dans le temps », ce qui n’arrive pas toujours chez les « patients psychiatriques aigus ». Ils doivent également conserver leur autonomie, en plus de présenter des « souffrances intolérables », et démontrer qu’il n’y a aucune « possibilité d’amélioration ». « Certains patients souffrant de maladies mentales bénéficient de traitements qui peuvent améliorer leur état », explique Tuca. « Ce sont des dossiers très compliqués, que nous abordons avec beaucoup de prudence », conclut-il.
Troubles combinés
La plupart des patients qui demandent l’euthanasie pour cause de maladie mentale semblent souffrir de plusieurs troubles combinés. Certaines études montrent que les troubles dépressifs (55 %), le trouble de stress post-traumatique (SSPT) et d’autres troubles anxieux (42 %) sont majoritaires, tandis que 52 % des patients ont divers problèmes liés au trouble de la personnalité (TBD) même sans diagnostic formel de celui-ci.
Les cinq euthanasies pour troubles mentaux réalisées en Catalogne ces années-là étaient dues à une grave dépression réfractaire (dans trois cas), à un grave trouble de l’humeur affective et à une anorexie mentale. Selon le DMD, il n’existe aucune information sur la proportion d’euthanasies dues à des maladies mentales en Espagne, car elles sont incluses dans la rubrique « autres maladies » et n’apparaissent pas ventilées dans le rapport du ministère de la Santé de 2024.