La neurologue Mercè Boada, directrice médicale du Centre Ace Alzheimer de Barcelone, réfléchit dans EL PERIÓDICO sur les préjugés sexistes qui affectent la maladie d’Alzheimer à l’occasion de la Journée internationale de la femme, ce 8 mars.
La maladie d’Alzheimer touche-t-elle également les hommes et les femmes ?
Quand on regarde l’incidence, c’est-à-dire les nouveaux cas, elle est plus ou moins similaire entre les hommes et les femmes. Mais quand on voit les diagnostics et les personnes qui viennent à la consultation, on constate une prédominance féminine : environ 60 % sont des femmes et 40 % sont des hommes. Et à l’échelle mondiale, on observe également une situation similaire : environ 60 à 65 % des diagnostics concernent des femmes.
Et à quoi est attribuée cette prédominance ?
Nous ne le savons pas bien. Il n’y a pas d’explication unique. Mais un fait important ressort de ce chiffre : on dit que la maladie d’Alzheimer est « une maladie féminine », non seulement parce qu’il y a plus de femmes diagnostiquées, mais aussi parce que la majorité des soignants sont des femmes. Non seulement il y a plus de femmes atteintes de la maladie, mais elles sont aussi pour la plupart celles qui dispensent des soins.
Qui prend en charge les soins dans la pratique ?
Il existe une hiérarchie très claire. Le premier soignant est généralement l’épouse. La deuxième, la fille aînée. Et la troisième, souvent, est l’épouse du fils aîné. Cela a été constaté dans une étude menée par l’Alliance Méditerranéenne contre la maladie d’Alzheimer, à laquelle ont participé des femmes de différents pays de la région méditerranéenne. Le schéma était très similaire. Dans certains endroits, cette situation était encore plus marquée.
Pourquoi ce fardeau pèse-t-il si lourdement sur les femmes ?
Parce que culturellement, on a appris aux femmes à s’occuper de la maison, des enfants, des personnes âgées. Le problème est que, dans le même temps, les femmes sont pleinement entrées dans le monde du travail. Et puis la question se pose : qui s’en soucie ? Cette répartition du fardeau ne change pas d’un jour à l’autre, c’est un changement culturel. Et il y a aussi une composante de stigmatisation et de culpabilité : l’idée selon laquelle, si une femme ne s’en soucie pas, elle est une mauvaise mère, une mauvaise fille ou une mauvaise épouse. Cela pèse beaucoup.
Est-ce que cela se reflète dans la consultation ?
Oui, et dans des situations difficiles. Nous avons entendu des cas de femmes qui disaient : « Je voulais me séparer, mais maintenant on me dit que mon mari souffre de démence et que pour une question morale et éthique, je reste pour prendre soin de lui ». Nous avons également vu des situations très généreuses et complexes de familles reconstituées, où le conjoint actuel et l’ex-conjoint finissent par se coordonner pour les soins.
Qu’arrive-t-il aux familles sans soignant ?
Lorsqu’un diagnostic est reçu, il n’est pas toujours clair qui assumera le rôle de soignant. Il existe un groupe considérable de personnes atteintes de démence très légère dont la famille n’a pas de soignant ou n’en a pas du tout. Et quand on regarde au sein de ce groupe, quelque chose de frappant apparaît : une part importante est constituée de femmes qui vivent seules. Des femmes atteintes de démence qui continuent de fonctionner de manière autonome, parfois sans demander d’aide, car elles sont habituées à gérer la maison, la nourriture, les courses… Ce que font ces femmes, c’est réduire la complexité de la vie quotidienne : des dîners simples, des routines très stables, un petit cercle. Et ainsi ils peuvent tenir longtemps seuls… Jusqu’à ce qu’ils fassent une ‘absurdité’, comme laisser le gaz allumé, dormir avec la porte ouverte… Un oubli qui pose un sérieux problème. Et bien souvent, ni eux ni ceux qui les entourent ne demandent de l’aide à temps.
La ménopause et les œstrogènes sont souvent cités comme la raison pour laquelle la maladie d’Alzheimer touche davantage les femmes.
Cela a été évoqué comme hypothèse, mais il n’y a pas d’explication définitive. De nombreuses recherches ont été menées sur le statut hormonal et les traitements aux œstrogènes ont été étudiés pour améliorer les performances cognitives, mais de grandes études ont montré que cela pouvait s’aggraver chez certaines femmes. Ce que nous savons, c’est que la ménopause implique un changement systémique fort : énergie, humeur, sentiment de solitude, dépression… Et tout cela peut entraîner une baisse des performances cognitives d’un seul coup. Puis, avec le temps, le corps peut s’adapter.
Comment les femmes vivent-elles la peur de la démence ?
Beaucoup expriment une idée souvent répétée : « Je ne veux pas qu’on s’occupe de moi, je ne veux pas être un fardeau, je ne veux pas déranger la famille ». Ils veulent rester autonomes pour ne pas fournir de travail et cela influence aussi la manière dont ils demandent – ou non – de l’aide.